Ervaringen met GBS

Uitkomsten van de enquête.

Door: Norbert Broenink

Datum:  November 2004

Inleiding

In april 2002 is naar alle leden van de Stichting OGBS een vragenlijst verstuurd in het kader van een TNO onderzoek. Dit onderzoek betreft het ‘zorggebruik en kwaliteit van leven na een doorgemaakte infectie met groep B streptokokken (GBS) rondom de geboorte’. Op dit moment zijn de gegevens door TNO geanalyseerd en is een eerste concept artikel geschreven. Het wachten is op de publicatie ervan in een medisch tijdschrift.

Het artikel is  voornamelijk gericht op de medische wereld en op de financiële afwegingen rondom het vroegtijdig detecteren van GBS en toedienen van antibiotica. Ten behoeve van de leden van de stichting OGBS is een secundaire analyse uitgevoerd op de gegevens. Yvonne Leenaars heeft de gegevens op een rijtje gezet en beschreven in het rapport ‘GBS-infectieziekte; Honderden ervaringen in beeld gebracht’. Aan de hand van dit rapport en een extra analyse van de gegevens staan in dit artikel de eerste uitkomsten.

Het onderzoek maakt gebruik van twee (identieke) vragenlijsten. Één vragenlijst heeft betrekking op het eerste kind waarbij sprake is geweest van een (mogelijke) GBS infectie. De tweede vragenlijst heeft betrekking op de zwangerschap en de geboorte van het kind volgend op de eerste zwangerschap. In totaal hebben 284 ouders de eerste vragenlijst ingevuld, waarvan 162 ook de tweede vragenlijst hebben ingevuld. De respons is met 90% hoog te noemen.

Alvorens de uitkomsten te beschrijven is het goed om vast te stellen dat deze groep ouders een selecte groep is. Het is geen steekproef uit de bevolking, maar het zijn ouders die allemaal te maken hebben gehad met een (mogelijke) GBS infectie. De vragenlijst is naar de leden van de Stichting OGBS verstuurd en naar relaties van de wetenschappelijke stichting GBS. Deze mensen hebben contact gezocht of zijn lid geworden omdat ze op een veelal ernstige manier geconfronteerd zijn met de GBS infectie. Mensen die op een lichtere manier geconfronteerd zijn, zoeken vaak minder snel informatie en worden waarschijnlijk geen lid.

 

Download GBS Enquete 2004


Enquete 2002

In april 2002 heeft de Stichting OGBS in het kader van een TNO onderzoek, naar alle leden een vragenlijst over de ervaringen van een GBS infectie verstuurd.

90 % van de leden heeft deze vragenlijst beantwoord en de resultaten zijn, na analyse en vrijgave door TNO, in november 2004 verwerkt in een specifiek rapport “Ervaringen met GBS” voor de Stichting OGBS door Norbert Broenink.

In dit rapport zijn de hoofdlijnen van de vragen en antwoorden weergegeven die voor de leden interessant zijn.

 

Wat zijn de directe gevolgen van de GBS infectie?

Eerste kind: 80% van de kinderen met een GBS infectie werd (ernstig) ziek en een kwart daarvan overleed. Volgend kind: 16% van de kinderen kregen een GBS infectie en 80% niet.

De ziekteverschijnselen openbaarde zich in:

  • 16% van de gevallen vóór de geboorte

  • 46% van de gevallen binnen 6 uur na de geboorte

  • 18% van de gevallen tussen 6 en 24 uur na de geboorte

  • 21% van de gevallen na 24 uur na de geboorte

 

Welke eerste ziekteverschijnselen openbaren zich?

Op basis van de antwoorden zijn de volgende eerste ziekteverschijnselen gecategoriseerd:

  • Kreunen 68%)

  • Slechte kleur (55%)

  • Slecht drinken (40%)

  • Versneld ademhalen (29%)

  • Koorts (27%)

  • Prikkelbaar (25%)

  • Ontbreken zuigreflex (20%)