Stichting OGBS

Ervaringen met GBS

Uitkomsten van de enquête.

Door: Norbert Broenink

Datum:  November 2004

Inleiding

In april 2002 is naar alle leden van de Stichting OGBS een vragenlijst verstuurd in het kader van een TNO onderzoek. Dit onderzoek betreft het ‘zorggebruik en kwaliteit van leven na een doorgemaakte infectie met groep B streptokokken (GBS) rondom de geboorte’. Op dit moment zijn de gegevens door TNO geanalyseerd en is een eerste concept artikel geschreven. Het wachten is op de publicatie ervan in een medisch tijdschrift.

Het artikel is  voornamelijk gericht op de medische wereld en op de financiële afwegingen rondom het vroegtijdig detecteren van GBS en toedienen van antibiotica. Ten behoeve van de leden van de stichting OGBS is een secundaire analyse uitgevoerd op de gegevens. Yvonne Leenaars heeft de gegevens op een rijtje gezet en beschreven in het rapport ‘GBS-infectieziekte; Honderden ervaringen in beeld gebracht’. Aan de hand van dit rapport en een extra analyse van de gegevens staan in dit artikel de eerste uitkomsten.

Het onderzoek maakt gebruik van twee (identieke) vragenlijsten. Één vragenlijst heeft betrekking op het eerste kind waarbij sprake is geweest van een (mogelijke) GBS infectie. De tweede vragenlijst heeft betrekking op de zwangerschap en de geboorte van het kind volgend op de eerste zwangerschap. In totaal hebben 284 ouders de eerste vragenlijst ingevuld, waarvan 162 ook de tweede vragenlijst hebben ingevuld. De respons is met 90% hoog te noemen.

Alvorens de uitkomsten te beschrijven is het goed om vast te stellen dat deze groep ouders een selecte groep is. Het is geen steekproef uit de bevolking, maar het zijn ouders die allemaal te maken hebben gehad met een (mogelijke) GBS infectie. De vragenlijst is naar de leden van de Stichting OGBS verstuurd en naar relaties van de wetenschappelijke stichting GBS. Deze mensen hebben contact gezocht of zijn lid geworden omdat ze op een veelal ernstige manier geconfronteerd zijn met de GBS infectie. Mensen die op een lichtere manier geconfronteerd zijn, zoeken vaak minder snel informatie en worden waarschijnlijk geen lid.

 

Download GBS Enquete 2004

Enquete 2002

In april 2002 heeft de Stichting OGBS in het kader van een TNO onderzoek, naar alle leden een vragenlijst over de ervaringen van een GBS infectie verstuurd.

90 % van de leden heeft deze vragenlijst beantwoord en de resultaten zijn, na analyse en vrijgave door TNO, in november 2004 verwerkt in een specifiek rapport “Ervaringen met GBS” voor de Stichting OGBS door Norbert Broenink.

In dit rapport zijn de hoofdlijnen van de vragen en antwoorden weergegeven die voor de leden interessant zijn.

Wat zijn de directe gevolgen van de GBS infectie?

Eerste kind: 80% van de kinderen met een GBS infectie werd (ernstig) ziek en een kwart daarvan overleed. Volgend kind: 16% van de kinderen kregen een GBS infectie en 80% niet.

De ziekteverschijnselen openbaarde zich in:

• 16% van de gevallen vóór de geboorte

• 46% van de gevallen binnen 6 uur na de geboorte

• 18% van de gevallen tussen 6 en 24 uur na de geboorte

• 21% van de gevallen na 24 uur na de geboorte

Welke eerste ziekteverschijnselen openbaren zich?

Op basis van de antwoorden zijn de volgende eerste ziekteverschijnselen gecategoriseerd:

• Kreunen 68%)

• Slechte kleur (55%)

• Slecht drinken (40%)

• Versneld ademhalen (29%)

• Koorts (27%)

• Prikkelbaar (25%)

• Ontbreken zuigreflex (20%)

Onderzoek door TNO

Het onderstaande projectvoorstel is in september 2006 ingediend en is na goedkeuring in de zomer van 2007 van start gegaan. 

Kortgeleden heeft TNO - Kwaliteit van Leven - een studie afgerond naar de kosten en effecten van verschillende strategieën ter preventie van neonatale infecties door Groep B streptokokken (GBS). De resultaten van deze studie zijn samen met andere factoren die van belang zijn bij het ontwikkelen van een nieuwe NVOG/NVK richtlijn over dit onderwerp, besproken op een symposium gehouden op 1 juni 2006. 

Bij de uiteindelijke stemming aan het eind van het symposium bleek het merendeel van de aanwezigen voor de invoering van een gecombineerde screening/risico strategie in Nederland. Dit betekent dat alle zwangere vrouwen in de 36e week van de zwangerschap worden gescreend op de aanwezigheid van GBS en dat screen-positieve vrouwen die daarnaast ook nog een risicofactor hebben voor het krijgen van een kind met GBS, behandeld zullen worden met antibiotica. 

Daarnaast zullen ook alle vrouwen die voor 36 weken bevallen (en dus niet gescreend zijn) antibiotica krijgen toegediend. Naar aanleiding hiervan hebben wij een onderzoeksvoorstel geschreven om deze screeningsstrategie in een proefregio te implementeren. 

We willen hiermee de consequenties van de invoering van de combinatiestrategie in praktijk bestuderen. Dit houdt ook in dat we de ervaringen van de zwangere vrouwen in kaart zullen brengen.